Rysten på hænderne er normalt det første symptom, som med tiden kan brede sig til hals, hoved, kæber, tunge og stemmen. Essentiel tremor er en næsten ukendt, men forholdsvis almindelig sygdom, som påvirker omkring 10% af danskere over 60 år. Vi har taget en snak med Claus Enghuus, som driver et mindre socialt netværk for berørte i Danmark, for at lære mere om Essentiel Tremor.

Essentiel Tremor grafik - ældre person drikker mælk af glas med sugerør

Hvad er Essentiel Tremor?

Essentiel Tremor (også kaldet E.T.) er en arvelig neurologisk lidelse. Symptomerne er rystende hænder, hoved, kæbe, stemme og eventuelt også rystende ben.

Claus uddyber for os: “Man mener at der er ca. 30.000 i Danmark med denne lidelse. For en stor del af dem, er de ikke klar over at det er Essentiel Tremor, som de fejler. For en del af dem giver det heller ikke de store gener i hverdagen.”

Essentiel Tremor er en lidelse, som man sagtens kan have helt fra barns ben af. Når man bliver ældre vil/kan den på et tidspunkt stille og roligt forværres.

Forveksles ofte med Parkinsons

Essentiel tremor er ikke den eneste sygdom som kan føre til rystelser, mest kendt er nok Parkinsons sygdom, en degenerativ sygdom i hjernen.

“Med hensyn til Parkinson, så kender man den fysiologiske årsag bag sygdommen og man har medicinsk behandling. Parkinson kan let diagnostiseres med en såkaldt DaTSCAN. Der er diagnostiseret ca. 7.000 i Danmark med Parkinson.” fortæller Claus.

Hverdagen med Essentiel Tremor

Vi bad Claus give os et indblik i hvordan hverdagen med Essentiel Tremor ser ud, her er hvad han havde at sige:

“Forestil dig, at du er inviteret til et arrangement, hvor der er stående buffet. Bare tanken får det til at løbe koldt ned af ryggen på dig.” fortæller Claus og forsætter: “Du har allerede et scenarie kørende bag nethinden: Hver gang du tager din gaffel eller ske og prøver at fange ærterne på din tallerken spredes de ud over det hele. Når så skeen endelig når op til munden - er den helt tom. Ærterne, ja de ligger spredt ud over det hele. Du har måske også gjort dig overvejelser om slet ikke at komme og at melde afbud. Du orker måske ikke gang på gang at skulle forklare hvorfor du ryster og er bange for at møde fordommene.”

Og de kan være mange. Bl.a. beskriver Claus at man til tider kan ligne en alkoholiker eller narkoman som mangler sit fix. Er man mere ‘heldig’, tror folk bare at man er nervøs eller fryser.

Udover de sociale aspekter, kan Essentiel Tremor have en direkte indflydelse på arbejdsevnen, Claus forklarer: “Der er flere, som taler om udvikling af en fobi over for tastaturer. Eksempelvis Dankort-automater. I vores netværk har jeg hørt historier om en snigende angst eller frygt, når de står i kø og skal til at betale.”

Hvorfor opstår Essentiel Tremor?

“Man kender ikke årsagen til Essentiel Tremor og har dermed heller ikke en reel medicinsk behandling rettet imod lidelsen Essentiel Tremor.” informerer Claus. “Der er dog en del medicin udviklet til andre lidelser. Et eksempel er Propranolol. Propranolol er en såkaldt non-selektiv beta-blokker.”

Behandling af Essentiel Tremor

Propranolol er den aktive ingrediens i en række lægemidler til behandling af bl.a. forhøjet blodtryk, for højt stofskifte (tyreotoksikose) samt forebyggelse af hjertekrampe og migræne. Medicinen har desuden en gavnlig virkning mod arvelig og aldersbetinget rysten, men som Claus fortæller: “Det har dog en meget begrænset effekt, især hvis man spørger folk som har modtaget medicinsk behandling i mange år, hvor den eneste konstant er en langsomt progressiv lidelse.”

Folk med Essentiel Tremor finder forskellige måder at mestre sin lidelse på. En del isolerer sig i angst for fordomme. Isolation er det sociale aspekt af E.T., som nok er den største problemstilling folk med Essentiel Tremor bærer rundt på. “Andre anvender humor.” siger Claus og deler denne lille historie med os: “En lokalpolitiker, som tilfældigvis lider af Essentiel Tremor, lagde ud med at forklare hvorfor han rystede og sagde: ‘Hvis jeg ryster på hovedet, så er det nødvendigvis ikke fordi jeg mener nej.’ Det gav megen morskab. Det var en god måde for vedkommende at komme videre på.”

En anden måde at tackle hverdagen på kan være med hjælpemidler. Claus giver os følgende eksempel fra sit netværk: “En gammel Raadvad brødmaskine. Den er rigtig god til at slagte høns med. For som pågældende siger, efter at have komme til skade med en økse: ‘Ved at anvende en Raadvad brødmaskine, kan det næsten ikke gå galt - andet end for hønen.”

Netværk for Essentiel Tremor

Ovenstående historier er eksempler på den vidensdeling som foregår blandt patienter med Essentiel Tremor på essentieltremor.dk. Udover hjemmesiden er Essentiel Tremor også at finde på twitter som @essentieltremor samt facebook.com/essentieltremor.dk. Claus inviterer alle interesserede, pårørende og eventuelle patienter med E.T. til at møde ham og andre ligesindede på deres online netværk.