Lupus: Hvad er det? Hvordan stilles diagnosen? Hvordan behandles lupus? Læs mere hos Treated.com

Mange af de kroniske tilstande vi har diskuteret her på bloggen, uanset om det har været forhøjet blodtryk, diabetes eller grøn stær, har alle haft det til fælles at de er alvorlige lidelser, som kan være lette for patienter at overse.

De fleste læger og specialister vil ofte være i stand til at genkende og diagnosticere ovenstående med en vis sikkerhed, efter en eller to tests.

Det er dog ikke altid tilfældet med denne uges emne: Systemisk lupus erytematosus (SLE), også almindeligt kendt som blot lupus. Som vi kommer ind på senere, så er tilstanden kompliceret, svær at identificere uden mange tests og desuden let misdiagnosticeres af lægerne.

Vi har taget et snak med Paul Howard som er projektkoordinator og ansvarlig for sociale medier hos Lupus UK. Vi vil gå i dybden med lupus og komme ind på: Hvem der er påvirket af lupus, hvad en diagnose og behandlingen involverer samt hvilken forskning i nye behandlinger der i øjeblikket finder sted.

 

Hvor almindeligt er lupus og hvem bliver ramt?

Lupus er ikke særlig almindeligt og påvirker således mellem 1500 og 2000 danskere. Langt størstedelen er kvinder, med ca. 10 gange så mange kvinder med sygdommen. Lupus opstår oftest omkring de 30-35 år, men kan påvirke unge som ældre. Paul fortæller nærmere:

"Lupus kan ramme hvem som helst, men det er meget mere almindeligt hos kvinder med omkring 90% af alle tilfælde hos denne gruppe. Kvinder får almindeligvis stillet diagnosen i deres frugtbare år (15-45 år), men visse studier har vist at op til 20% udvikler det i løbet af barndommen."

Personer med visse etniske baggrunde menes desuden at have en højere risiko for at udvikle lupus, fortsætter Paul med at fortælle os. Lupus er specielt almindeligt blandt de af afrikansk oprindelse; heriblandt også de som er født i ikke-afrikanske lande og har boet der hele deres liv.

I en analyse fra Birmingham, Storbritannien i 1990'er rapporteredes det at blandt de deltagende, så påvirkede lupus:

  • en ud af 500 voksne kvinder af Afro-karibisk oprindelse,
  • en ud af 1000 voksne kvinder af indisk eller pakistansk oprindelse og
  • en ud af 2500 af europæisk oprindelse.

Ydermere menes sygdommen at ramme en ud af 250 jamaikanske kvinder og personer med kinesisk eller polynesisk baggrund menes desuden at have en øget risiko for lupus.

 

Symptomer og besøg hos lægen

Lupus er hvad vi kalder en autoimmun sygdom. Ved denne type sygdomme er det immunforsvaret, som er ansvarlig for at bekæmpe skadelige patogener (virus og bakterier), der går til angreb på kroppens sunde celler og væv. Dette kan give inflammation og til tider forårsage vedvarende skade på organer og væv.

Symptomerne på lupus kan variere meget og variere fra milde til meget alvorlige. Det er helt forskelligt fra person til person.

De mest almindelige symptomer på lupus er:

  • ekstrem udmattelse
  • udslæt fra udsættelse for UV-lys
  • udslæt på kinder og hen over næseryggen
  • muskel- og ledsmerter

Men Paul forklarer at symptomerne for lupus ligeledes kan inkludere:

  • sår i munden eller næsen
  • hårtab
  • influenza-lignende symptomer
  • nyreproblemer
  • hjerte- og lungeproblemer
  • øget risiko for spontan abort
  • depression
  • samt hovedpiner.

"Hvis nogen oplever flere symptomer over en længere periode og de ikke kan finde nogen sandsynlig forklaring (f.eks. en virus), kan det være en ide at bede deres praktiserende læge om at henvise dem til en reumatolog, for at undersøge årsagen nærmere og måske teste for lupus."

"Uheldigvis er der ofte en stor forsinkelse i diagnosen af lupus." forsætter Paul. "I Storbritannien tager det i øjeblikket gennemsnitligt 7,5 år fra de første symptomer viser sig, til der stilles en diagnose. Mere opmærksom på sygdommen i offentligheden og blandt sundhedsfaglige vil forhåbentligt mindske forsinkelse betragteligt."

 

Hvor alvorligt er lupus?

Ikke alle med lupus vil udvikle alvorlige symptomer. Men det kan føre til alvorlige helbredsproblemer i nogle tilfælde, som Paul illustrerer:

"Lupus er en meget varieret tilstand, som påvirker den enkelte patient forskelligt."

"De som har en diagnose vil typisk modtage vedvarende behandling for at mindske konsekvenserne af de mange symptomer og mindske risikoen for permanent skade (også selvom der er bivirkninger). I de fleste tilfælde (and til tider når det er ubehandlet), kan lupus beskadige nyrerne, hjertet, lungerne eller hjernen og uheldigvis i sjældne tilfælde være dødeligt."

Bivirkningerne fra lægemidlerne brugt i behandlingen af lupus som Paul taler om, kan i visse tilfælde føre til alvorlige helbredsproblemer, som kan gøre sikker og effektiv håndtering af tilstanden endnu mere problematisk:

"Nogle af behandlingerne for lupus kan desværre også have langtidsvirkende helbredsvirkninger; høje doser af steroider er en almindelig synder og kan give problemer såsom osteoporose, overvægt, grå stær, højt blodtryk og sukkersyge."

Det er derfor vigtigt for patienter og læger at holde jævnlig kontakt, så de kan overvåge tilstanden og håndtere behandlingen korrekt.

 

Hvor ofte misdiagnosticeres lupus?

Som man kunne forvente, fordi der er så mange potentielle symptomer lupus kan give, uden ensartethed i deres opståen, er det ikke ualmindeligt at læger fejlagtigt tror lupus er en anden sygdom:

"Grundet de mange symptomer og deres ofte skiftende natur, misdiagnosticeres lupus ofte." fortæller Paul os.

"Fra vores rundspørge blandt LUPUS UK-medlemmer, har vi lært at 45% får stillet en fejldiagnose først. Undersøgelsen blandt mere end 3000 mennesker med lupus, viste at over 30 forskellige sygdomme blev forvekslet med lupus."

"Tilstandende som oftest fejlagtigt antages at være lupus er:

  • kronisk træthedssyndrom
  • depression
  • kyssesyge
  • leddegigt
  • rosacea
  • fibromyalgi
  • sklerodermi
  • vaskulitis
  • and multipel sklerose."

For patienter kan det at gå tilbage til sin læge for at fortælle om hvad de føler er en fejldiagnose, til tider være besværligt. Selvfølgelig har læger modtaget flere års træning og har erfaring i at identificere og behandle en række sygdomme; og for mange patienter får det dem til at føle sig mindre beredte på at stille spørgsmålstegn ved deres dømmekraft.

Men det bør ikke stoppe patienter fra at fortælle om deres bekymringer, som Paul forklarer:

"Hvis nogen har mistanke om at de er blevet fejldiagnosticeret og måske har lupus, så kan det hjælpe at tale med lægen om symptomer de ikke føler passer på deres nuværende diagnose og bede om at blive testet for lupus."

"Var det en praktiserende læge som gav diagnosen til at starte med, kan det ofte hjælpe at bede om en henvisning til en reumatolog, som oftest har mere erfaring i at diagnosticere og behandle sjældne autoimmune sygdomme såsom lupus."

 

Triggere og opblusninger

Vi ved meget lidt om årsagen til lupus, som det er tilfældet for mange andre autoimmune tilstande. Yderligere forskning er nødvendigt, men nogle teorier omkring lupus handler genenerne (lupus menes at være sandsynligt blandt søskende og den nærmeste familie til de som har det) samt visse miljøpåvirkninger (hormonelle udsving eller udsættelse for UV).

Som med andre autoimmune sygdomme, kan lupus gennemgå perioder med opblusninger og hvile, hvor symptomerne fra tid til anden aktiveres af visse triggere. Disse kan ligeledes variere fra patient til patient.

"En almindelig trigger for lupus ser ud til at være hormonelle ændringer." siger Paul. "De fleste mennesker med lupus er kvinder, som får stillet diagnosen mellem de 15 og 45 år, hvor mange af disse får stillet diagnosen i puberteten eller efter en fødsel."

"Det menes ligeledes at visse virale infektioner, udsættelse for UV lys og trauma kan trigger lupus." siger Paul og fortsætter "Mange med lupus vil bemærke en forøgelse (eller "opblusning") af deres symptomer hvis de får sollys eller når de får en virusinfektion såsom forkølelse eller influenza. I nogle tilfælde kan folk opleve opblusninger uden nogen konkret trigger."

 

Hvordan stilles en lupus-diagnose?

Som Paul forklarer, så er det ikke så let at teste for lupus, som det er for mange andre kroniske sygdomme, hvor en diagnose måske kan stilles med en enkelt blodprøve eller en scanning:

"Lupus har ikke en enkelt blodprøve som kan bekræfte en diagnose, så i stedet stilles diagnosen ved hjælp af en række blodprøver, en undersøgelse af patienten og en samtale om familiens sygehistorie (for at vurdere om der er flere tilfælde af autoimmune sygdomme)."

"Mange af blodprøverne brugt i diagnosen for lupus kigger efter visse "autoantistoffer". De er antistoffer produceret af kroppens immunforsvar, til at angribe kroppens egne celler i stedet for invaderende celler (såsom vira og bakterier)."

"Nogle af disse tests kan være:

  • antinukleære antistof (ANA) test,
  • anti-dsDNA antistoftest,
  • ENA (ekstraherbare nukleare antigener) test
  • og antiphospholipid antistoftest."

Paul fortsætter med at fortælle at disse tests typisk vil bakkes op med en mere almindelig analyse, herunder et hæmogram (blodprofil), som man gør med andre autoimmune sygdomme:

"Udover disse prøver vil lægen typisk bede om en blodprofil og blodprøve. Blodtallene for lupus kan vise et lavt antal hvide blodceller, lavt røde blodceller og lavt antal blodplader. Blodprøverne er vigtige, specielt creatinin og urea, som vil øges hvis der er tegn på nyresygdom."

ESR og CRP tests udført fra en blodprøve, fortæller Paul os, bruges til at give en idé om, hvor aktiv tilstanden er.

 

Hvordan behandles lupus?

I øjeblikket findes der ingen kur for lupus og meget få lægemidler designet specifikt til behandlingen af denne tilstand. Som Paul fortæller os, så håndteres lupus på samme måde som andre autoimmune sygdomme; ved en eller flere behandlinger, som har til formål at mindske de skadelige virkninger af kroppens autommune svar:

"Almindelige behandlinger for lupus inkluderer ikke-steroide anti-inflammatoriske lægemidler (NSAIDs, såsin ibuprofen), anti-malaria behandlinger og steroider. I moderate og svære tilfælde af lupus, kan immunosuppressive midler anvendes, som kan være lave doser af kemoterapi, for eksempel methotrexate."

"Mange behandlinger ordineret mod lupus er ikke licenseret til behandling af lupus og blev originalt designet til behandling af andre sygdomme, såsom leddegigt," siger Paul, og forsætter med at forklare, "men de har vist sig at hjælpe en række patienter med lupus. Kun en behandling specifikt for lupus er blevet tilgængelig i mere end 50 år; Benlysta (Belimumab) som kun for nyligt er blevet accepteret i begrænset omfang af NHS i England og Wales efter at have ventet i fem år på en beslutning fra NICE."

Da nogle af behandlingerne som bruges mod lupus ofte har alvorlige helbredsrisici, tages de ofte sammen med kosttilskud, for at modvirke de potentielle negative bivirkninger:

"De fleste med lupus vil også skulle tage en række andre ikke-lupus behandlinger for at bekæmpe visse symptomer og bivirkninger fra andre behandlinger. Et eksempel på dette er kalk og D-vitamin (for at forsøge at begrænse udtømningen af knogler forårsaget af steroider)."

 

Livsstilsændringer

At håndtere lupus stopper ikke ved at bruge medicin. Som med andre sygdomme, er det nødvendigt at bibeholde en generelt sund livsstil for at mindske risikoen for opblusninger og begrænse symptomer:

"Livsstilsændringer er ligeledes yderst vigtigt i håndteringen af lupus." fortæller Paul os. "At beskytte sig selv fra udsættelse for sol ved brug af solcreme med faktor 50 eller over og dække sig til er vigtigt, ligesom det er vigtigt at spise en sund og balanceret diæt samt tage del i jævnlig fysisk aktivitet."

Derudover er det essentielt at patienter med lupus sørger for at få nok hvile når de har behov for det og ikke presser sig selv for hårdt:

"At tage den med ro er vigtigt for mange med lupus, som ellers skal kæmpe med ekstrem udmattelse."

 

Er der nye behandlingsmetoder i horisonten?

Lupus er på ingen måder en ny sygdom. Lægevidenskaben har observeret tilstanden i hundreder af år; men vores forståelse af lupus og effektiv behandling har kun begyndt sin udvikling i løbet af de sidste 50-60 år.

Grundig forskning i tilstanden, som Paul forklarer, fortsætter:

"Der foretages i øjeblikket forskning på mange niveauer. Lupus er en meget kompliceret tilstand og vores forståelse af årsagerne og triggerne skal forbedres førend vi kan udvikle mere innovative behandlinger og forebyggelser. Så der er meget mere forskning i genetik og immunceller fra folk med lupus på vej."

Og som man kunne forvente er målet at udvide mængden af mulige behandlinger for lupus, fortæller Paul, det er i hvert fald det ønskede mål:

"En bred vifte af nye behandlingsmuligheder er i de forskellige stadier af deres udvikling, som hver især sigter efter flere måder at bekæmpe lupus. Derudover er der en række behandlinger som i øjeblikket har licens til behandling af andre sygdomme, hvor der foretages kliniske forsøg, for at undersøge om de kan gavne i visse tilfælde af lupus."

"En af de største kommende studier i Storbritannien er en projekt kaldet MASTERPLANS som har et massivt £4.100.000 (ca. 35.000.000 kr., januar 2017) studie som sigter efter at "ensarte" behandlingen for patienter med lupus."

Gennem undersøgelsen af lupus' "fingeraftryk" (husk på at SLE påvirker alle forskelligt og i forskellige grader, så hver patient har sit eget "lupus fingeraftryk"), håber projektet at finde frem til en metode hvormed det bliver lettere at vælge den mest effektive behandling for hver enkelt tilfælde:

"Formålet med studiet er at undersøge en række variabler som har indflydelse på succes eller fiasko for behandling og identificere de vigtigste faktorer, som kan med større præcision kan forudse den korrekte behandling for den enkelte patient. Du kan læse mere om dette på vores hjemmeside."

Ønsker du nærmere information om lupus, på dansk, kan du besøge Gigtforeningens hjemmeside.