Parkinson er en progressiv sygdom, som påvirker nerveceller i hjernen. Tilstanden er velkendt i befolkningen, hvor mange er stødt på de fysiske symptomer, som påvirker vores motoriske færdigheder og medfører rysten, stivhed og langsom eller begrænset bevægelighed.

Men hvad ikke alle kender til er de ikke-fysiske symptomer, der associeres med tilstanden, herunder; angst, depression, hukommelsessvigt og søvnforstyrrelser. Alle symptomerne kan have stor indflydelse på det følelsesmæssige og mentale velvære.

Forskning i ny og mere avanceret behandling er på vej; og forskere håber at dette vil føre til bedre medicin i de kommende år (og, med tiden, en kur).

Til denne uges indlæg har vi talt med Astrid Blom, direktør for Parkinsonforeningen, for at lære mere om Parkinson og komme ind på hvad der er af muligheder for hjælp og behandling i Danmark.

Først starter vi dog med lidt generel information om Parkinson:

 

Hvor udbredt er Parkinson? Er der en bestemt aldersgruppe, som er specielt udsat?

"Man regner med, at der er omkring 7.300, der har Parkinsons sygdom i Danmark. Hovedparten af parkinsonpatienter er 70 år og derover (61%). Gennemsnitsalderen for at få stillet diagnosen er 61 år." fortæller Astrid os.

 

Kan du fortælle mere om de fysiske virkninger af Parkinson? Hvad er de tidligere symptomer og hvordan udvikler disse sig med tiden?

"Parkinsons sygdom har motoriske symptomer, som kan være rysten, muskelstivhed og langsomme træge bevægelser. Men sygdommen har også non-motoriske symptomer som søvnforstyrrelser, kognitive symptomer, depression og mave- og tarmsymptomer. Et træk ved Parkinsons sygdom er, at symptomerne varierer meget fra person til person."

 

Hvilke forskellige behandlinger og terapier anvendes i øjeblikket i behandlingen af Parkinson? Hvordan virker de?

"Den mest almindelige medicinske behandling for Parkinsons sygdom er tabletter, som efterligner dopaminens virkning i kroppen. De mest almindelige tabletter indeholder signalstoffet Levodopa, som bliver omdannet til dopamin i vores nerveceller. På den måde afhjælper tabletterne den dopamin-mangel, som opstår i forbindelse med Parkinsons sygdom. Det betyder, at behandlingen mindsker de rystelser, muskelstivhed og kramper, som mange parkinsonramte oplever."

Dopamin er et af de signalstoffer hjernen bruger til at belønne kroppen for gode ting, f.eks. når vi spiser god mad, vinder i spil, har seksuelt samvær eller gør noget andet som gør at vi får det godt.

Astrid fortsætter dog med at fortælle at det ikke altid er så ligetil:

"Der findes forskellige former for behandling med tabletter. De varierer, f.eks. med hensyn til hvor tit man skal tage tabletterne, og hvilken dosis som er rigtig for den enkelte. Det kan også være, at neurologen vurderer, at man skal kombinere forskellige slags tabletter for at opnå den bedst mulige lindring."

"Avanceret behandling bør man drøfte med sin læge, hvis tabletterne ikke længere kan holde symptomerne nede, eller hvis man er oppe på så mange doseringer dagligt, at det er ved at være uoverskueligt at tage tabletterne til tiden. De mest almindelige alternative behandlinger er DBS (Deep Brain Stimulation) og pumpebehandling (Apomorfin og Duodopa)."

Men medicin er ikke det eneste vigtige, som Astrid her forklarer: "Livsstil har også betydning for, hvordan mennesker mærker sygdommen. Fysisk træning er meget vigtigt, fordi motion gør det lettere for kroppen at optage medicinen. Det kan være både hård og let fysisk træning – det vigtigste er, at man rører sig."

"Det er også vigtigt at være opmærksom på sin kost. Medicinen virker bedst, hvis man undgår at spise en halv time inden og en halv time efter, man har taget tabletterne. Fordøjelsen sættes på overarbejde, hvis den både skal fordøje et måltid mad og en eller flere tabletter samtidig. Det kan være en fordel at tale med en diætist, hvis man har brug for hjælp til at lægge en kostplan, som gør det muligt at tage medicinen på de rigtige tidspunkter."

Medicin er dog ikke den eneste behandlingsmulighed, som da korrekt brug af muskler kan hjælpe, som Astrid uddyber her:

"Der findes også andre former for behandling end den medicinske, som kan hjælpe. Det kan fx være en stor hjælp at tale med fysioterapeut om, hvordan man bedst træner og planlægger aktiviteter, som aktiverer musklerne på den rigtige måde. Det hjælper også mange at tale med en psykolog om de tanker, de som ramt eller pårørende gør sig i forbindelse med at skulle leve med Parkinson. Psykologen kan hjælpe med at tage hånd om mange af de bekymringer, spørgsmål og tanker, som melder sig i forbindelse med Parkinsons sygdom."

"Man kan også opsøge en ergoterapeut, hvis man som patient har brug for vejledning i, hvordan man får sin hverdag til at hænge sammen. Ergoterapeuter kan hjælpe en med finde de rigtige hjælpemidler i ens hverdag, så man kan leve så ubesværet med sygdommen som muligt. Ergoterapeuten kan også hjælpe en med at finde rutiner i hverdagen, så man fortsat kan lave mad, selvom hånden ryster eller klare indkøbene, selvom hukommelsen driller."

 

Hvilken anden støtte er der til rådighed for Parkinsonpatienter? Hvilken forskel gør det at være medlem af Parkinsonforeningen?

"I Parkinsonforeningen har vi en række tilbud til vores medlemmer. Vi afholder Parkinsonskoler rundt omkring i landet, som består af faglige oplæg om Parkinsonrelaterede emner. Vi har et tværfagligt sammensat korps af rådgivere, som har ugentlige telefontider, ligesom vi har Parkinsonlinjen, hvor man kan tale med andre, der har Parkinson og pårørende. Vi har kurser til voksne børn af parkinsonramte og et erhverskursus, der skal fremme tilknytningen til arbejdsmarkedet."

"Vi tilbyder informationsmateriale i form af foreningsbladet ”Parkinson Nyt”, der orienterer bredt om, hvad der sker i relation til Parkinson. Derudover udgiver vi 13 forskellige pjecer og bøger, ligesom vi har to hjemmesider, foreningens generelle hjemmeside www.parkinson.dk og en hjemmeside, der er rettet særligt til nydiagnosticerede www.LevMedParkinson.dk. Derudover har foreningen facebooksiden ”Parkinsonforeningen Danmark” og facebooksiden ”Dans med Parkinson” for dem, der er særligt interesseret i dans."

"Endelig kan man som medlem deltage i en lang række faglige og sociale arrangementer i Parkinsonforeningens 15 kredse landet over. Under kredsene har vi klubber. Foreningens klubber afholder primært sociale arrangementer, hvor parkinsonramte og pårørende kan møde andre i samme situation som dem selv. På tværs af landet kan man blive medlem af foreningens nationale netværk for fx parkinsonramte, der bor alene, for yngre med Parkinsons, for personer, der bruger Duodopa-pumpe, for personer som har fået/er interesseret i DBS-behandling og endelig et netværk for pårørende."

Vi takker mange gange for Astrid Bloms svar på vores spørgsmål om Parkinson. Vil du vide mere om Parkinson henviser til de hjemmesider Astrid har omtalt (se links i teksten). Vil du se hvad du har af lokale tilbud, har Parkinsonforeningen en oversigt over deres kredse her.

 

Parkinson og teknologiske hjælpemidler

I næste uge kommer vi nærmere ind på emnet omkring teknologiske hjælpemidler for Parkinson. Vi har taget en snak med Benjamin Gottemoller, udvikler af SteadyMouse - et værktøj som hjælper patienter der oplever tremor, med at kontrollere deres computermus.