I sidste uge skrev vi sammen med Astrid Blom, direktør for Parkinsonforeningen, om behandlings- og støttemuligheder for parkinsonpatienter og lovede jer et indlæg om værktøjet SteadyMouse, som hjælper med at mindske genener ved de rystelser lidelser såsom Parkinson og Essentiel Tremor kan medføre.

Vi har interviewet Ben Gottemoller, som i indlægget her fortæller mere om hvordan teknologi allerede i dag anvendes til at hjælpe patienter med Parkinson og Essentiel Tremor.

Ben er udvikleren bag SteadyMouse, et stykke software designet til at mindske virkningen af rystelserne, således at det bliver muligt at bruge en computermus, uden at miste præcision og samtidig sortere uønskede klik fra.

Bens svar giver os insigt i nogle af de udfordringer, som der er i at udvikle ny assisterende teknologi og software; men også de belønninger og fremskridt, man oplever gennem vedholdenhed.

- SteadyMouse X produktillustration (tak til SteadyMouse for billedet).

 

Hvor finder man en løsning på et problem?

Som Ben forklarer, så startede projektet i 2005, da symptomerne på Parkinson begyndte at påvirke bedstefar.

"Omkring 2003 til 2004 fik bedstefar stillet sin Parkinsondiagnose. Det var blot ubelejligt til at starte med, indtil symptomerne begyndte at forværres. Inden længe blev simple hverdagsopgaver ret besværlige. En af dem var at bruge computeren og specielt musen."

"Når jeg så ham arbejde kunne jeg se de små håndrystelser påvirke musens bevægelser. Men endnu værre, så fik det fingrene til at trykke på højre museknap igen og igen, så menuen kom frem."

Når Ben husker tilbage, så var der ikke meget teknologi til at hjælpe folk med tremor.

"At lede efter en løsning dengang var som at gå på opdagelse i en ørken. Der var nogle få lovende, men meget dyre, hardware-løsninger i de tidlige udviklingsfaser, men ikke noget der var klar til brug af min bedstefar."

Det var her at Ben valgte at udvikle sin egen løsning:

"Situationen med håndrystelserne føltes som et softwareproblem og softwareudvikling har været en hobby siden min barndom. Det er faktisk min bedstefar som er ansvarlig for det, da han var den første i familien som købte en computer - en Commodore 64 fra 1982 - som i sidste ende blev givet videre til mig som barn."

"På det her tidspunkt havde jeg lige afsluttet min uddanelse i Computer Engineering hos University of Illinois hos Urbana-Champaign, og programmering var mit liv mere end nogensinde før. Følelsen af at min bedstefars problemer kunne løses med software, fik mig til at eksperimentere, hvilket førte ned af en lang vej, med læring og til sidst noget officielt at prøve: SteadyMouse 1."

Familie og kollegaer, husker Ben, stod også til rådighed for at tilbyde deres hjælp med at finde løsninger på forhindringer.

"Min bror, Andrew Gottemoller, fandt en måde at undgå behovet for en enhedsdriver. My studiekammerat, Scott Moeller, tilbød sin viden i forhold til den avancerede matematik. Til sidst havde jeg en prototype klar i 2005 og, til min store tilfredsstillelse, så virkede det! Min bedstefar kunne bruge sin computer igen, uden at skulle slås med musen."

"Det gav kun mening at dele softwaren efter det. Det kom online, og det er sådan den gamle gratisversion blev tilgængelig på hjemmesiden."

I 2014 gik Ben i gang med redesign af softwaren, nu med et endnu et årtis erfaring. Det førte til at SteadyMouse-virkningen blev oprettet i 2016 og udgivelsen af den nye og forbedrede SteadyMouse 2 i oktober samme år.

- SteadyMouse skrivebordsikon (tak til SteadyMouse for billedet).

Hvordan virker teknologien?

Softwaren bag SteadyMouse er kompleks, men der er to nøglefeatures, som Ben her fortæller om så vi almindelige mennesker kan være med:

"Dybt inde i SteadyMouse er der noget avanceret matematik, som kan udregne hvad den ønskede musebevægelse er og dele den fra de gentagne rystelser. Ved at fjerne rystelserne fra musens bevægelser på skærmen, så stabiliseres den og selvom den fysiske mus ryster, så kan brugeren bare ignorere det. Musen på skærmen bliver stabil og fjerner det som jeg kalder "overkompenseringensfeedbackloopet"."

Kort fortalt betyder det, at brugeren ikke selv skal forsøge at kompensere for rystelserne på skærmen - en refleks som ellers er helt naturlig, når musen farer omkring grundet tremor.

"Ufrivillige museklik er en anden vigtig del, som virker ved at ignorere hurtige og gentage tryk og kun acceptere de lange. Det er almindeligt med håndtremor slet ikke at opdage at man trykker på knappen."

Og så er det let at ende et sted, hvor man slet ikke ville hen.

"SteadyMouse blokerer hurtige tryk og accepterer de intentionelle tryk som holdes lidt længere." forklarer Ben. "Med en smule justering bliver det helt naturligt og ikke noget man tænker over længere."

- SteadyMouse kontrolpanel (tak til SteadyMouse for billedet).

Tilpasning: opdateringer og brugernes feedback

Udvikling af ny, innovativ teknologi medfører ofte uventede udfordringer.

For eksempel, et aspekt af softwareudvikling er, at det skal justeres når bredt anvendte styresystemer opdateres, som Ben forklarer her:

"Når du styrer et softwareprojekt, startende med Windows 2000 og derefter rejser med gennem årene hele vejen til Windows 10, så er der nogle ting man lærer på den hårde måde. De første par år efter udgivelsen af SteadyMouse 1 gik forholdsvis let, med glade brugere og en enkelt fejlrapport fra tid til anden."

"Men da Windows 7 udkom modtag jeg en rapport (den første ud af mange) som nævnte at musen pludseligt "fløj ud af skærmen". Som du måske kan forestille dig, så giver det brugeren et ret stort problem. De havde ikke engang en fungerende mus som kunne anvendes til afslutte programmet, som var skyld i problemet! For at gøre det endnu værre, så var det en utroligt sjælden fejl. En ting er at finde og fikse en fejl som opstår hver gang, men det er noget helt andet at løse et problem som kun opstår én gang for hver tusind timers brug."

"Denne specifikke fejl var en hovedårsagerne til behovet for SteadyMouse 2."

Ben forklarer, at hver ny udgivelse af Windows, fra Vista og frem, har indeholdt små og næsten usynlige ændringer i algoritmer som har med pixelskalering at gøre; og den samlede virkning af disse justeringer har over tid resulteret i problemet fra før.

"Jeg behøver næppe nævne det, men der har været mange sene nætter på den konto," fortæller Ben os. "Det var ekstremt befriende da jeg endelig overkom denne fejl for mine brugere."

Endnu et aspekt af udviklingen af et nyt stykke assisterende software og efterfølgende vedligehold, som Ben har oplevet, er at yde en-til-en kundeservice. Men Ben holder fast i at overordnet set, så er processen meget belønnende.

"Udenover programmering og forskning, så er den næstestørste udring kundeservice." forklarer han. "Når kunderne skriver ind, så får de personlig hjælp af højeste kvalitet. Der er ikke nogen beslutningstræer eller forudbestemte beskeder. En enkelt besked vil meget ofte være starten på en direkte forbedring i den næste udgave af programmet og det er ikke ualmindeligt, at der bliver lagt flere dages tanker i at besvare en kundes forespørgsel, med en langsigtet løsning foretrukket fremfor de kortsigtede. Der bliver brugt meget energi her og det er det hele værd."

Som tiden er passeret, har det at få positiv feedback fra brugere vist sig at være en af Bens favoritter ved projektet.

"Min erfaring inden for softwareudvikling har over årene lært mig, at det er langt mere sandsynligt, at få feedback når noget er i stykker end når det virker. Der er endda det gamle ordsprog "Intet nyt er godt nyt", så jeg forventede ikke at få meget positiv feedback. Med det i tankerne har det været en yderst positiv overraskelse, at modtage dybtfølte historier næsten lige så ofte som fejlrapporter og forespørgsler på nye funktioner."

"Den mest almindelige feedback kommer fra børn og børnebørn, som køber softwaren som en gave til forældre eller bedsteforældre. Når de ser forskellen efter installation, så er det ofte nok, til at de bliver så begejstrede at de får lyst til at skrive ind om deres oplevelse. De her øjeblikke gør mig virkelig glad og betyder rigtig meget for mig."

Ben har samlet nogle af de bedste anmeldelser på sin side her (hjemmesiden er på engelsk).

 

Fremtidig udvikling

At finde områder med rum til forbedring er en vigtig del af udviklingsprocessen; og på nogle punkter, så er arbejdet med ny teknologi aldrig "færdigt".

Som Ben forklarer, så fortsætter arbejdet med at SteadyMouse.

"På det seneste har mit fokus været hvad jeg kalder "last mile problem". Brugere kan uden problemer komme 99 procent i mål, men have problemer med præcision i den sidste ene procent. Jeg er virkelig spændt på en kommende innovation på dette område, især for det løft, det vil give kunstnere derude."

"Endnu et fokus er understøttelse på tværs af playforme. MacOS og muligvis Linux kan komme på tale på et tidspunkt. Men at udvikle understøttelse på flere platforme er en stor opgave, som er meget sværere end forventet. Det bliver en stor dag når programmet er klar til Mac."

 

Hvordan ser fremtiden ud for Parkinson og assisterende teknologi?

Bens historie ovenfor demonstrerer, hvor meget tid og arbejde der er behov for, for at gøre relativt små projekter som SteadyMouse en succes.

Men er der andre udviklere, specielt større virksomheder, som er opmærksomme på Parkinson og behovet for assisterende teknologi, som har egne projekter på vej?

"Jaeh, det er i hvert fald på vej." tænker Ben. "The Michael J. Fox Foundation har gjort et fantastisk arbejde med at bringe viden om Parkinson ind i mainstream medier. Andre former for tremor får stadig mindre opmærksomhed, men jeg ser flere og flere resourcer online hele tiden."

"Tilgængelighedsteknologi er heldigvis noget, som har fået mere fokus fra de store tech-virksomheder i de seneste par år. Måske det skyldes at cheferne selv bliver gamle og har brug for hjælp. Vi begynder at se machine learning bevæge sig ind på områder, som tidligere har været utilgængelige. For eksempel var jeg virkelig imponeret over Microsofts "SeeingAI" projekt, som blev udgivet tidligere i år. Billedklassificering på det niveau er banebrydende for blinde og der vil helt sikkert være mange flere områder hvor machine learning kan bruges i fremtiden."

Men der er også nogle forhindringer som kan overkommes, som Ben forklarer.

"Mens behovet tilgængelighedsteknologi er blevet mere tydeligt, så er den faktiske implementation af disse produkter blevet sværere. Det er måske ikke så åbenlyst til at starte med, men behovet for øget computersikkerhed kæmper direkte imod friheden til at forbedre brugernes input-enheder."

"Computerspil har lidt meget kraftigt under behovet for anti-cheat systemer [programmer som forhindrer snyd, red.], som er i konflikt med de forbedringer handikappede har brug for. Udviklere står med en besværlig opgave foran sig, for at få deres software til at virke."

"Både sikkerhed og tilgængelighed er vigtigt og jeg håber at vi i fremtiden kan finde en balance. Hvis ikke, så er der en meget stor risiko for at kun de største leverandører af styresystemer kan implementere tilgængelighedsprogrammer, som kraftigt begrænser innovation."

Her mener Ben at udviklingsprocessen skal være mere åben og inkluderende.

"Når vi taler tilgængelighed er der så meget rum for kreative hjerner, at jeg håber udviklerbasen kan være så bred som muligt. Mantraet "nødvendighed er innovationens moder" er korrekt, så alle med et sygt familiemedlem går måske og tænker på idéer og har en fordel i udviklingsfasen, fordi de har den her erfaring. "Jo flere jo bedre" er også sandt, da der er mange, som blot venter på en løsning som møder dem hvor de er."

Du kan læse mere om Ben og SteadyMouse på hjemmesiden her.