Normalt når vi taler sygdom på bloggen her, så er fokus på selve behandlingen og sygdommen, men i dag vil vi tage et blik på noget som er mindst lige så vigtigt; alt det der foregår udenfor de kliniske sammenhænge.

I indlægget her vil vi kigge nærmere på hvad en partner (eller pårørende) kan gøre, for at hjælpe sine kære med at håndtere lang tids sygdom:

  1. Lær om sygdommon
  2. Tilvending i fællesskab
  3. Husk "de små" ting i hverdagen
  4. Forstå deres medicin
  5. Involvér andre mennesker
  6. Kom godt igennem de svære dage

 

Introduktion

Fra Statens Institut for Folkesundheds udgivelse "Sygdomsbyrden i Danmark" (oktober 2015), ved vi at der diagnosticeres 15.000-29.000 tilfælde af diabetes, iskæmisk hjertesygdom, angst og apopleksi om året. Med dalende forekomst (<15.000) diagnosticeres derudover KOL, misbrug, astma, Alzheimers og anden demenssygdom, brystkræft, lungekræft, tyk- og endetarmskræft, prostatakræft, skizofreni og kronisk leversygdom.

Det er de tilstande, med flest nye patienter hvert år. Flere af dem er kroniske og vil kræve livslang behandling, medicinering, indlæggelser, monitorering, operationer og måske endda flere af disse.

Baseret på tallene, så ved vi at mange får stillet en diagnose - men endnu flere bliver pårørende til nogen, med en af sygdommene.

Læger og specialister vil være ansvarlige for rådgivning om behandling, men som familiemedlem eller pårørende spiller du og jeg en vigtig rolle i at hjælpe vores nærmeste med at håndtere længerevarende sygdom.

Udfordringerne er dermed mange, men med et godt netværk omkring sig, gør det situationen lettere for alle, og hjælper kronikeren med at få højere livskvalitet.

Vi har spurgt en række organisationer om 1 råd, til hvordan man som partner, kan støtte en patient med forskellige sygdomme og har modtaget følgende:

 

Lær om sygdommen

En diagnose med en kronisk sygdom kan være skræmmende, for at sige det mildt, og vil i mange tilfælde komme som en overraskelse og opleves traumatisk/chokerende.

Hvis din partner får en diagnose, eller hvis du dater en og de åbner op om deres lidelse, så kan det være brugbart at lære så meget som overhovedet muligt om sygdommen.

En grundlæggende forståelse af partnerens sygdom giver dig mulighed for at have en meningsfyldt samtale om emnet. Det kan være let, hvis samtalen holdes åben og ærlig. Undlad at tilgå emnet på en måde, som får dem til at føle at de overbebyrder dig, eller at du tager afstand fra dem. Lyt, vis interesse og stil spørgsmål hvis du har dem.

Det samme gælder i stor grad besøg hos lægen. Hvis muligt og din partner ønsker det, så tag med. Det giver dig mulighed for at stille lægen relevante spørgsmål, som kan hjælpe dig med at forstå hvad der foregår og være en god måde og finde nærmere information om støttemuligheder.

 

Tilvending bør ske sammen

Der er visse kroniske sygdomme, som kræver en ændring i diæt eller livsstil. Hvis din partner skal lave om på sit liv, kan det være brugbart at inkludere nogle af disse ændringer i dit liv og hvor det er muligt; drag ud på rejsen sammen.

Skulle det ske at din partner får af vide at de skal være mere fysisk aktiv, så kan det hjælpe at tage i fitnesscentret sammen, som et par.

Nogle kroniske sygdomme kommer med et krav om visse diæter. Cøliaki, som eksempel, kræver en glutenfri diæt og for patienter med hjerte-kar-sygdom eller diabetes, kan der være ændringer til hvad man må og ikke længere må spise.

Du kan hjælpe din partner med at acceptere sin sygdom, ved at finde egnede opskrifter eller restauranter, som møder de nye krav og som i kan nyde i hinandens selskab. Det at følge en din partners diæt behøver ikke gælde hele tiden; men for eksempel, hvis din partner har cøliaki, så kan mindst et måltid om ugen, hvor i begge er glutenfri, hjælpe din partner med at føle sig støttet i kampen.

 

De "små ting" betyder meget

De "små ting" i forholdet, hævdes at være de, som betyder mest. Dette er sandsynligvis endnu mere sandt, når vi diskuterer forhold hvor den ene partner gennemgår længere tids sygdom. Simple ting, såsom at lave mad eller holde styr på husstanden generelt, kan hjælpe med at fjerne det ekstra stress; ligeledes kan det have stor betydning blot at lytte til partnerens bekymringer og frustrationer.

Har din partner for nyligt fået af vide, at de vil være syge i lang tid, så er det vigtigt at huske på, at din partners tilstand ikke definerer dem som person og at det kan medføre en ubehagelig følelse hvis du laver væsentlige ændringer i din adfærd omkring dem. Hvis muligt, så forsøg at holde tingene så normalt, som det alder sig gøre, da dette vil hjælpe partneren med at acceptere deres diagnose.

 

Forstå deres medicin og behandling

Alt afhængigt af din partners tilstand, kan de få behov for medicin eller andre former for behandling, som skal følges nøje.

Alle behandlinger (diætere, medicinske, fysiske) har sine egne specifikationer, såsom hvornår på dagen pillerne skal tages, om det er sammen med et måltid, om morgenen eller lige før sengetid.

Det kan være specielt svært med visse behandlinger, at holde sig til planen, men det er vigtigt for at din partner har og/eller får det bedre. Du kan hjælpe ved at være opmærksom på dette aspekt af deres sygdom.

Opstart på ny medicin eller ændringer i den eksisterende, kan kræve øget opmærksomhed på sygdommen eller lægemidlernes bivirkninger. Tal med din partner og vær opmærksom på ændringer hvis de opstår, således at både du og din partner er bedre udstyret til fremtidige samtaler med lægen.

 

Involvér andre mennesker

Det er ikke altid muligt, men det kan være hjælpsomt at involvere andre familiemedlemmer og venner i at støtte din partner under sygdomsforløbet. Husk dog at spørge din partner til råds først, da det ikke er sikkert de synes dette er en god ide.

At gøre andre opmærksom på din partners sygdom kan hjælpe jer begge: Det kan lette følelsen af ensomhed og isolation samt betyde at flere mennesker holder kontakt med din partner og fra tid til anden spørger hvordan det går.

Det kan virke uoverkommeligt at skulle åbne op overfor andre, men på samme tid brugbart at vide, at du har folk omkring dig, som kan tilbyde deres støtte, når behovet opstår.

 

De hårde dage

Et af de tidspunkter hvor behovet for at have andre mennesker involveret kan opstå, kan være når den kroniske tilstand din partner lider af, involverer en øget risiko for depression. Hvis din partner oplever en specielt hård dag, så undgå at tage det personligt hvis de let bliver frustreret eller irriteret. Det kan være en god idé give din partner tid til at være sig selv, skulle disse episoder opstå.

En af de mere vigtige ting at huske på, er at det at lære hvorledes en kronisk tilstand håndteres tager tid. Justeringerne bliver lettere at leve med, efterhånden som tiden passerer.

 

1 ting, man som partner til en kroniker bør vide

Vi har kontaktet en række velgørende og interesseorganisationer for at få deres bud på, hvorledes man som partner til en kroniker kan støtte en med netop denne sygdom bedst. Vi opdaterer løbende med svar og hører gerne fra dig eller din organisation, hvis du har et godt råd at tilføje til listen.

 

Migrænikere

Anne Bülow-Olsen, redaktør af MigræneNyt, har sendt os et længere svar, som du kan læse en lille bid af her:

"[...]Find en god dag for migrænikeren og få så en snak om, hvilke typer hjælp der er godt. Det kan være at tage børnene på en tur, så støjniveauet sænkes, eller at fylde og tømme vaskemaskinen. Eller måske forklare familien, at migrænikeren er slået ud i nogle timer eller dage, men ellers gerne ville deltage i familiefesten.[...]"

Læs hele svaret fra Migræne danmark her.

Læs mere om migræne på www.migraeniker.dk.

Blog: Kan man få hovedpine af hovedpinepiller?

Blog: Migræne og hovedpine, hvad er forskellen?

 

Gigtpatienter

Katrine Holsbæk Bøhling fra Gigtforeningen, giver følgende gode råd til pårørende til patienter med gigt:

"Når du er pårørende til et mennesker med gigt, kan den bedste hjælp være, at du stiller dig nysgerrigt og spørgende i forhold til, hvad du bedst kan byde ind med. Kun ved at spørge, kan du sikre dig, at du hjælper med det, der er brug for og hverken hjælper for meget eller for lidt."

Læs mere om gigt på www.gigtforeningen.dk.

Blog: Sygdomsforekomst på verdensplan: Hvor står vi i år 2050? (omhandler bl.a. gigt)

Blog: Guide for unge til håndtering af gigt-symptomer